Nuair a bhíonn tú ag imirt spóirt nó ag rith, bíonn ocsaigin breise ag teastáil ó do chorp agus tosaíonn sé ag mothú te. Mar fhreagra air sin, buaileann do chroí níos gasta, sciorrann d’anáil, agus déanann tú allas chun do chorp a fhuarú. Ach an raibh ort riamh smaoineamh ar na rudaí sin a chur i gcrích? Tá gach seans ann nach bhfuil - is dócha go bhfuil néarchóras uathrialaitheach feidhmiúil agat.

Bealach éasca le ról an néarchórais uathrialaigh a mheabhrú is ea “uathrialach” a chur in ionad “uathrialach”. Nuair a bhíonn sé ag obair i gceart, cabhraíonn sé le do chorp dul i dtaithí ar dhálaí éagsúla gan smaoineamh go comhfhiosach, ag déanamh athruithe ainneonach ar rudaí cosúil le do bhuille croí, patrúin análaithe, agus teocht an choirp. Gan na hathruithe uathoibríocha sin, d’fhéadfá titim le linn bogshodar simplí timpeall an bhloc.

Níl an cumas ag leanaí a bhfuil neamhoird uathrialacha neamhchoitianta orthu dul i dtaithí, nó fiú an gá le coigeartú a thuiscint. Is féidir leis na leanaí seo análú ina gcodladh, nuair a cheaptar go nglacfaidh rialú uathoibríoch seilbh iomlán orthu; casfaidh siad gorm nuair a dhéanfaidh siad iarracht rith agus imirt lena gcairde; b’fhéidir go rithfidís amach sa sneachta le cosa loma, ag cur frostbite i mbaol, mar gheall nach mbraitheann sneachta chomh fuar dóibh.

Is féidir le galair neamhchoitianta a théann i bhfeidhm ar an néarchóras uathrialach a bheith mearbhall agus deacair do nonexperts a dhiagnóisiú, toisc go mbíonn tionchar acu ar an oiread sin córais orgán éagsúla sa chorp. De ghnáth ní smaoiníonn oftailmeolaí a thugann faoi deara go dteipeann ar dhaltaí linbh srian a dhéanamh go huathoibríoch an bhfuil deacrachtaí análaithe ag an leanbh. D’fhéadfadh pulmonologist míniú a thabhairt ar dheacrachtaí análaithe mar rud ar bith níos mó ná apnea codlata, gan aon bhaint aige le constipation athfhillteach an othair.

Ach an lá a bhfaigheann a bpáiste diagnóis galar uathrialach annamh sa deireadh, cloiseann an iliomad tuismitheoirí ar fud na cruinne an abairt chéanna:

"Caithfidh tú dul go Chicago."

Is ionad ilfhreastail é Ionad an Leighis Uathrialach i bPéidiatraice (CAMP) ag Ospidéal Leanaí Ann & Robert H. Lurie i Chicago do leanaí a bhfuil na galair seo orthu. Gan CAMP, chaithfeadh na leanaí seo agus a dteaghlaigh a saol á múchadh idir speisialtóirí, nach gcaithfeadh gach duine acu ach symptom amháin ag an am. Ní amháin go bhfeabhsaíonn cúram láraithe éifeachtúlacht ach cabhraíonn sé freisin le leanaí aonair an cúram a theastaíonn uathu a fháil.

“Ag CAMP, is féidir linn an teanga chéanna a labhairt, ach in áiseanna eile ní mór dúinn na daoine gairmiúla a chur ar an eolas faoi neamhord neamhchoitianta [riachtanais ár n-iníne] agus riachtanais shonracha,” a mhíníonn Curtis Calvert, a bhfuil a hiníon dhá bhliain d’aois, Norah, tá neamhord uathrialach annamh air. Tá tuiscint uathúil ag cúramóirí CAMP Norah ar a bhfuil i ndán di agus tá siad báúil le streachailt a tuismitheoirí.

Déanann foireann CAMP a gcur chuige a chur in oiriúint chun tacar sonrach comharthaí gach linbh a bhainistiú. Míníonn Calvert, “Tá an leas is fearr acu [Norah] san áireamh, agus tógann siad seachtain iomlán chun na suíomhanna aerálaí is fearr a fháil amach agus iad ag múineadh dúinn freisin conas aire a thabhairt di ar an mbealach is sábháilte agus is sábháilte.”

Déanann teiripeoirí riospráide CAMP na suíomhanna aerálaí sin a athrú - a athraíonn cé chomh minic a chabhraíonn meaisín le leanbh análú trí masc nó feadán ina n-aerbhealach - trí mhonatóireacht a dhéanamh ar leanaí timpeall an chloig. Bíonn greamaitheacht leanúnach ar chraiceann na leanaí le linn a bhfanachta ag an ionad - iarmhar a fhágtar ó na braiteoirí gan áireamh a thomhaiseann comharthaí ríthábhachtacha cosúil le ráta croí, ocsaiginithe agus análaithe.

Sa “seomra oíche,” codlaíonn othair go síochánta faoi réaltaí saorga, scartha le painéal sleamhnáin ó na meaisíní claonta agus neadacha sreanga ag déanamh monatóireachta ar a gcuid comharthaí ríthábhachtacha. Sa “seomra lae,” déanann sioráif chairdiúla agus coileáin leon piaraí amach ó na ballaí, ag faire ar doodle linbh, ag imirt cluichí, ag damhsa, nó ag déanamh cleachtaí faoin spéir ghorm cheery a shoilsíonn na painéil síleála - rinne comharthaí ríthábhachtacha an linbh monatóireacht leanúnach ar gach an t-am. Tá CAMP ar cheann de na háiteanna amháin inar féidir aghaidh a thabhairt ar na comharthaí ríthábhachtacha sin go léir ag an am céanna.

Bíonn claonadh ag an Dr. Debra Weese-Mayer ar othar sa seomra lae. Grianghraf le caoinchead CAMP

Tógann an fhoireann chliniciúil an t-am chun an oiread gnéithe de ghnáthshaol gach linbh a mhacasamhlú ionas gur féidir leo straitéisí bainistíochta siomptóm a shonrú do gach cás a d’fhéadfadh teacht chun cinn. Is é an sprioc an oiread deiseanna agus is féidir a thabhairt do na hothair seo taitneamh a bhaint as gnáthghníomhaíochtaí spraíúla. Ach is minic go dteastaíonn cruthaitheacht chun an aidhm seo a bhaint amach.

Meabhraíonn an Dr. Debra Weese-Mayer, bunaitheoir agus príomhfheidhmeannach CAMP, eipeasóid réiteach fadhbanna le Sarah *, othar a bhain taitneamh as sciáil síos an cnoc ag cábán sléibhe a seantuismitheoirí - cás contúirteach a chruthaíonn ildhúshláin análaithe. Tá aer sléibhe níos tanaí agus níos lú ocsaigine, agus bíonn sé deacair an ghaoth a chruthaíonn treoluas síos an cnoc a ionghabháil.

Ach d’ardaigh an fhoireann chliniciúil an ócáid, ag cruthú socrú i seomra lae CAMP a thug deis do Sarah gluaiseachtaí sciála a insamhail. Le lucht leanúna ag séideadh chun aithris a dhéanamh ar an ghaoth luaith, lig Sarah uirthi sciáil agus í ag ionanálú aer a raibh cion ocsaigine laghdaithe aici. B’fhéidir go raibh cuma craiceáilte ar an socrú d’aon duine a bhí ag siúl thart, ach thug sé deis d’fhoireann CAMP na socruithe aerálaí is fearr a fháil amach chun Sarah a fháil ar ais ar na fánaí, a hathair ag sciáil taobh le taobh chun a aerálaí a iompar i mála droma.

Chuaigh Norah Calvert, atá dhá bhliain d’aois, céim níos faide ná taithí Sarah, ag briseadh saor ón aerálaí toirtiúil a choinnigh í ceangailte lena tuismitheoirí. Is é CAMP an t-aon ionad atá lántrealmhaithe chun luasairí scairt a ionchlannú go máinliachta agus ansin iad a ríomh go leictreafiseolaíoch. Úsáideann na gairis seo - cosúil le luasmhéadair chairdiacha - sruthanna leictreacha chun rithim seasta análaithe a chruthú ar féidir le tuismitheoirí Norah iad a athrú le haghaidh leibhéil éagsúla aclaíochta agus tiúchana. Tar éis na máinliachta, tá súil ag na Calverts go ligfidh saoirse nua-aimseartha Norah dá pearsantacht atá ag dul as oifig agus a diúscairt aisteach faoi bhláth.

“Mura bhfuil a fhios agat ach aerálaí 15-punt a bheith agat le haghaidh tacaíochta saoil agus tú ag iompar do pháiste óg i do ghéaga, tá an deis ag an tachrán suí i gcairt ghrósaeireachta ag caitheamh mála droma beag leis an tarchuradóir luasaire scairt éadrom ag athrú saoil , ”A deir Weese-Mayer.

Ceiliúrann duine de chairde agus chomh-othair Norah a céad uair i siopa grósaeireachta gan aerálaí! Grianghraf le caoinchead CAMP

Do roinnt daoine, is cosúil gur só é CAMP - Rolls-Royce na n-ionad cóireála. D’fhéadfadh páistí mar Norah agus Sarah maireachtáil gan rochtain ar ghníomhaíochtaí cosúil le sciáil, nó fiú gan luasairí scairt. I gcomhthéacs chórais chúraim sláinte briste de chuid na SA a chuireann an oiread sin daoine amú, caithfidh Weese-Mayer agus a comhghleacaithe údar a thabhairt le leithdháileadh acmhainní CAMP.

Tarlaíonn sé go bhféadfadh ionaid chúraim speisialtachta airgead a shábháil i ndáiríre. Athghairm a dhéanamh ar an iliomad speisialtóirí a mbeadh ar othair cuairt a thabhairt orthu mura mbeadh cúram láraithe ina rogha. I gcás go leor othar, sáraíonn costas carnach na gcuairteanna sin costas an ama a chaitheann siad ag CAMP, go háirithe ós rud é go mbíonn tástálacha agus nósanna imeachta neamhriachtanacha mar thoradh ar chuairteanna ar dhaoine nach saineolaithe iad.

“Nuair a bhíonn riocht neamhchoitianta ar leanbh, go háirithe riocht a éilíonn aeráil shaorga le haghaidh tacaíochta beatha, tá sé níos tábhachtaí fós go mbeadh na tuismitheoirí ionsaitheach faoi na saineolaithe is fearr a fháil,” a deir Weese-Mayer. Éilíonn sí go ngearrann costais agus go bhfágann sé leanaí níos sláintiúla má aimsítear na saineolaithe sin go luath. “Tar éis iontráil chuimsitheach CAMP d’othair chónaithe, bíonn níos lú ospidéal agus tinnis ag othair go leanúnach bliain i ndiaidh bliana."

Oibríonn CAMP agus na teaghlaigh ar a bhfreastalaíonn sé go crua chun cistí agus acmhainní a bhailiú, go háirithe chun tacú le taighde ar féidir leis cáilíocht na beatha a fheabhsú do leanaí atá buailte. Bhí Weese-Mayer ar cheann de na taighdeoirí a d'aimsigh na sócháin ghéiniteacha is cúis le ceann de na galair uathrialacha, agus a d'fhorbair an chéad tástáil scagtha géiniteach le haghaidh úsáide diagnóiseacha ina dhiaidh sin. Sa deireadh bhronn Weese-Mayer agus a comhghleacaithe an phaitinn tástála ar Fhondúireacht Iontaobhas Pobail Chicago ionas go bhféadfadh brabúis dul i dtreo taighde ar ghalair a mhaoiniú: “Chuirfí isteach go mór ar ár dtaighde ar ghalair neamhchoitianta rialaithe riospráide agus rialála uathrialaigh gan an daonchairdeas comhchoiteann seo,” a deir Weese -Mayer.

Anois go bhfuil an tástáil dhiagnóiseach ar fáil go forleathan, is é an constaic is mó ar bhealach tiomsú airgid agus diagnóis luath ná feasacht ar ghalair. Tá na déileálacha CAMP neamhoird chomh gann gur taifeadadh níos lú ná 2,000 cás ar fud an domhain riamh. Iarracht chomhoibritheach is ea feasacht a ardú. Caitheann Weese-Mayer am lasmuigh den chlinic chun labhairt go hidirnáisiúnta agus sa bhaile ag comhdhálacha, imeachtaí deontóra agus cruinnithe eolaíochta. Baineann grúpaí abhcóide mar ROHHAD Fight Inc. úsáid as na meáin shóisialta, ábhair faisnéise, agus imeachtaí carthanais chun síntiúis a lorg agus feasacht a mhúscailt agus iad ag gníomhú mar líonraí tacaíochta d’othair freisin. Tá na teaghlaigh taobh thiar de na grúpaí abhcóideachta seo “gan staonadh ina gcuid iarrachtaí agus diongbháilte go n-éireoidh linn saol a fheabhsú ní amháin dá leanbh, ach do gach leanbh atá buailte,” a deir Weese-Mayer.

Le blianta fada cuairteanna agus idirghníomhaíochtaí, forbraíonn foireann CAMP caidrimh le hothair agus lena dteaghlaigh, go háirithe iad siúd atá paiseanta faoi fheasacht a mhúscailt. “Is cuid dá saol muid, agus is cuid dár saol iad,” a deir Casey Rand, bainisteoir tionscadail taighde sinsearach ag CAMP.

“Is breá linn fógraí céime agus fógraí bainise a fháil le grianghraif áille ónár n-othar mar thoradh ar an deis atá againn cuid dár n-othar aosta a leanúint trí scéalta rathúla faoi shaol sona, comhlíontach,” a deir Weese-Mayer. “Mheabhraigh taisteal chuig bainise duine dár n-othar fásta óga, gar dá céim sa choláiste, go bhfuil an deis tuillte ag gach leanbh céim a bhaint amach ón gcoláiste, titim i ngrá, agus pósadh - díreach mar ba mhaith linn dár gcuid féin leanaí. "

Trí shaineolas agus taithí a fhorbairt maidir le hothair le galair neamhchoitianta a chóireáil, tá an deis ag ionaid speisialtachta mar CAMP cúram a phearsanú agus a fheabhsú agus iad ag tacú leis an tacaíocht a bheidh ag teastáil ó na hothair seo chun saolta sásúla a chaitheamh. “Is féidir tag praghas ard a bheith ar an gcineál seo cúraim speisialta,” admhaíonn Rand, “ach cúram a lárú agus an gá le cuairteanna speisialtóra arís agus arís eile agus turais inseachanta chuig an seomra éigeandála a laghdú - péireáilte leis na feabhsuithe ar cháilíocht na beatha a sholáthraíonn an cúram sin - is fiú é. "

* Athraíodh an t-ainm chun príobháideacht an othair a chosaint.